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5月21日,由诺贝仁制药引进、国药外贸进口的原研药醋酸锌片(商标名:诺倍仁®)在阿里健康全网首发,该药品用于治疗肝豆状核变性(又称威尔逊病,俗称“铜娃娃”病)。
肝豆状核变性属于少数经过积极规范治疗可取得较好疗效的罕见病。值得注意的是,许多“肝豆宝贝”在发病初期并无明显症状,或仅表现为不明原因的转氨酶升高。如果在无症状期或症状轻微期就能通过筛查确诊并启动规范治疗,可以有效阻止铜在体内的进一步蓄积,从而停止病程进展。这意味着,这些孩子完全可以像普通孩子一样健康成长、上学就业,拥有正常人生。
醋酸锌片是同时获得美国FDA和欧洲EMA批准用于治疗肝豆状核变性的锌制剂。在作用机制上,醋酸锌通过锌离子诱导肠道上皮细胞产生金属硫蛋白,与食物中的铜及内源性铜高效结合,阻止铜经肠道吸收,最终随粪便排出体外。临床研究显示,每日按医嘱服用醋酸锌可降低铜吸收,并诱导铜的负平衡。
与其他驱铜药物相比,锌制剂作用机制温和、胃肠道不良反应相对较小。对于需要终身服药的"肝豆宝贝"而言,减少服药频次、降低胃肠道不适,可能成为患者坚持数年乃至数十年规范治疗的关键因素。
江苏诺贝仁医药有限公司总经理姜镕哲先生表示:“希望国内的‘肝豆宝贝’都能尽早获得规范治疗,诺倍仁®将致力于守护他们,此次与阿里健康合作,正是为了让更多患者第一时间获得这一国际一线的治疗选择。"
此次首发同步启动了系列公益举措:一方面,阿里健康公益、阿里健康大药房携手武汉同馨肝豆信息服务中心、诺贝仁医药及国药外贸,共同发起"守护肝豆宝贝罕见病关爱行动",推动药物可及性;另一方面,阿里健康正式上线"儿童肝豆状核变性就诊地图"——该地图基于权威指南和专家擅长领域,标注全国具备诊疗能力的医院、科室及专家,淘宝搜索“守护肝豆宝贝”,点击进入即可查看,帮助患者减少奔波,实现从"找到药"到"找对医院、用对方案"的全链路支持。
目前,患者及家长可通过阿里健康平台在线问诊、凭处方购药,获得规范的治疗指导,这标志着这款药物正式进入中国患者的日常治疗路径。阿里健康作为“新特药首发阵地”将持续为罕见病患者带来更多创新疗法。
【责任编辑:冉晓宁】





